Nos meilleurs vœux pour le temps des Fêtes! 

2023 a été une année de grands progrès pour la FRMD Canada grâce à ses bénévoles, donateurs et partenaires dévoués. Avec l’aide d’une communauté active et engagée, nous avons atteint de nouveaux sommets en ce qui a trait à la sensibilisation et à la compréhension de la dystonie.

Nous tenons à exprimer notre infinie gratitude à tous ceux qui ont contribué à notre succès en 2023, que ce soit en soutenant les activités de la FRMD Canada ou en y participant activement. À tous les niveaux, votre soutien alimente nos efforts. 

À l'aube d'une nouvelle année, nous avons l'assurance que notre communauté est plus forte, plus optimiste et plus déterminée que jamais. Nous avons prévu de nombreuses initiatives intéressantes pour continuer sur cette lancée, notamment des projets de recherche innovants et une réorganisation des programmes de soutien. 

Au nom des membres du personnel et du conseil d'administration de la FRMD Canada, nous vous remercions de votre soutien continu à notre mission! Ensemble, nous sommes la force de la dystonie.  
 
Mois de sensibilisation à la dystonie

  • Grâce à votre participation, notre #MoisDeLaSensibilisationÀLa Dystonie a connu le plus grand succès à ce jour, rejoignant plus de 30 000 personnes en ligne! 
 
Greater Vancouver Support Group Living Well with Dystonia Symposium (en anglais)

Le 30 septembre a été une merveilleuse journée d'éducation pour bien vivre avec la dystonie et d’échanges avec la communauté. Merci au Dr Anish Kanungo, neurologue, et à Sally-Anne Stelling, physiothérapeute, pour leurs excellentes présentations et à AbbVie Canada pour sa généreuse commandite, ainsi qu’aux cheffes de groupe Luisa Hudniuk et Robin Krantz pour les efforts considérables qu’elles ont déployés à l’organisation de cet événement.
 
Deuxième réunion annuelle sur les troubles du mouvement au Canada

La FRMD Canada a été ravie de soutenir la deuxième rencontre annuelle des spécialistes canadiens des troubles du mouvement, des neurologues, des scientifiques et d'autres professionnels de la santé et d’y participer. Ces experts se sont réunis pour échanger des idées et discuter des enjeux liés aux troubles du mouvement. Un grand merci à Parkinson Canada et à la Canadian Movement Disorders Society (Société canadienne des troubles du mouvement) pour l'organisation de cette rencontre importante.
 
Amélioration du site Web

Nous avons consacré beaucoup d’efforts pour créer un site Web plus accessible, contenant des fonctionnalités améliorées et de nouvelles ressources! Ne manquez pas de découvrir les nouveaux ajouts :
N'oubliez pas que vous avez toujours à portée de main des listes des groupes de soutien, des trousses d'information, des techniques pour bien vivre avec la dystonie, et bien d'autres choses encore. 
 
Bourse d'études pour patient Jackson Mooney 2024

Les candidatures sont désormais ouvertes et les lettres d'intention seront acceptées jusqu'au 30 avril 2024. La Bourse d’études pour patient Jackson Mooney a été créée pour fournir une aide financière pouvant aller jusqu'à 5 000 $ à des résidents canadiens qui vivent avec une dystonie, qui ont des besoins financiers et qui sont déterminés à améliorer leur situation actuelle en poursuivant leurs études. Cliquez ici pour télécharger un modèle de lettre d'intention et en savoir plus sur le processus de candidature et les exigences.
 
Prestation canadienne pour les personnes handicapées

Le gouvernement du Canada recueille les commentaires de personnes handicapées de tous horizons pour l'aider à élaborer les règlements relatifs à la prestation pour les personnes handicapées du Canada. Participez à cet engagement en ligne qui est également disponible en ASL et en LSQ, avant le 21 décembre 2023. Vous pouvez donner votre avis par courrier, par vidéo ou par téléphone.
 
Étude sur les soignants dans le domaine des maladies rares
Des chercheurs de l'Université du Manitoba vous invitent à participer à une étude sur l'expérience des soignants d'enfants atteints de maladies génétiques rares. L'objectif de cette étude est de comprendre les expériences, les besoins et les préférences des parents/soignants d'enfants atteints de maladies génétiques rares lorsqu'ils s'adressent à des professionnels de la génétique au cours de leur parcours diagnostique. 

Cliquez ici pour en savoir plus sur cette étude et sur votre admissibilité à y participer. Cette étude se termine le 31 janvier 2024.

Cette étude a été approuvée par le Bannatyne Health Research Board : HS26049
 
Don de fin d'année

La générosité de la communauté de la dystonie a permis de financer des choses incroyables en 2023, notamment un soutien virtuel et en personne plus important pour les patients et de plusieurs projets de recherche de pointe. Pour en savoir plus sur ce que vous avez rendu possible en 2023, cliquez ici.

Vous voulez nous aider à poursuivre notre travail en 2024? N'hésitez pas à faire un don pour que nous puissions continuer sur notre lancée au cours de la nouvelle année! Faites un don avant le 31 décembre pour recevoir votre reçu fiscal pour activités de bienfaisance 2023.
 

Réunions à venir

Vous trouverez une liste complète des réunions planifiées actuellement sur notre page des événements. Surveillez les prochains bulletins et annonces de la FRMD Canada, car nous avons beaucoup d'autres réunions et événements en préparation!

Restez au courant de nos dernières nouvelles et de nos activités sur les réseaux sociaux. Suivez, aimez et partagez nos articles pour sensibiliser le public à la dystonie!
 
Heures d'ouverture de la FRMD du Canada

Nous serons fermés du 23 décembre 2023 au 1er janvier 2024. Pendant cette période, nous ne répondrons qu'aux questions urgentes.

Veuillez envoyer un courriel à info@dystoniacanada.org. 
Nous vous souhaitons de passer un heureux temps des Fêtes en sécurité!
 

Fondation de Recherche Médicale sur la Dystonie Canada 
BP 1009 STN Toronto DOM
Toronto (ON)  M5K 1P2