Joyeux temps des Fêtes! 
2024 a été une année de progrès remarquables pour la FRMD Canada, rendus possibles par le dévouement de nos bénévoles, donateurs et partenaires. Grâce à notre équipe petite mais dynamique et à une communauté qui ne cesse d’inspirer, nous avons relevé des défis et franchi de nouvelles étapes ensemble.

Cette année, nous avons accueilli près de 20 % plus de nouveaux patients et soignants à la recherche d'information et de soutien, et les demandes d’aide personnalisée ont augmenté de plus de 30 %. La campagne de relations publiques de sensibilisation à la dystonie cervicale a touché des millions de Canadiens, ce qui a permis d'accroître considérablement la sensibilisation et la compréhension de la dystonie. Pour un aperçu détaillé de ce que nous avons réalisé ensemble, veuillez consulter notre page des réalisations de 2024. Les articles ci-dessous vous permettront d'en savoir plus sur ces étapes importantes.

Quant à ce que nous réserve l'année 2025, nous avons hâte de poursuivre sur cette lancée en lançant de nouvelles initiatives de recherche et en multipliant les occasions de renforcer notre communauté. Au nom du personnel et du conseil d'administration de la FRMD Canada, nous vous remercions de votre soutien indéfectible. Ensemble, nous sommes forts contre la dystonie.
 
Table des matières
Retour sur 2024

Ce que nous réserve
 
Le mois de septembre a marqué le Mois de la sensibilisation à la dystonie et, grâce à votre formidable soutien, nous avons mené une nouvelle campagne réussie en 2024, en touchant plus de cinq millions de personnes. 

Nous sommes profondément reconnaissants à notre incroyable communauté d’avoir rendu cette réussite possible. Lire le détail des faits marquants ici  qui présentent notre Campagne médiatique de sensibilisation à la dystonie médicale .

Grâce à votre soutien, nous sommes fiers de dire que 2024 est notre campagne la plus réussie à ce jour!
 

Voici un aperçu de quelques-uns des événements marquants que nous avons organisés et auxquels nous avons participé récemment, où nous avons fait part de connaissances, établi des liens avec la communauté et fait une différence.

Dystonie-partage, notre groupe de soutien francophone à Montréal, a organisé cet automne trois événements avec des sujets sur la physiothérapie et la dystonie, le blépharospasme et une rencontre de soutien permettant aux membres de se connecter autour d'expériences partagées. Un merci spécial à la responsable du groupe, Chantale Boivin et à ses bénévoles pour l'organisation de ces rencontres.

Symposium de Winnipeg sur la dystonie : Le Groupe de soutien pour la dystonie de Winnipeg a organisé une séance d'information le 19 octobre au Deer Lodge Centre, qui a attiré plus de 50 participants, a bénéficié d'une couverture médiatique et a mis en vedette des conférenciers experts, le Dr Douglas Hobson et la thérapeute Mme Jenell Chorney. Nous remercions la responsable Jennifer Lovell et son équipe de bénévoles dévoués.

Programme de bien-être cérébral de l'UBC : Le 19 octobre, l'Université de la Colombie-Britannique a organisé un événement dans le cadre du Programme de bien-être cérébral de l'UBC, au cours duquel le Dr Dean Ornish a prononcé une allocution. Un kiosque d'information sur la dystonie a été mis sur pied lors de l’événement par Luisa Hudniuk, co-responsable de la région de Vancouver, et ses bénévoles.

Faire progresser les soins et la recherche pour la dystonie : En novembre, nous avons financé deux rencontres importantes qui ont favorisé la collaboration et l'échange de connaissances entre des experts du domaine : la 12e rencontre internationale de la DystoniaCoalition, organisée par la Dystonia Coalition, et la 3e Réunion  annuelle sur les troubles du mouvement au Canada, organisée par Parkinson Canada et la Société canadienne des troubles du mouvement.

Nous remercions Ipsen pour sa subvention qui soutient les activités de la Dystonia Coalition et du Global Dystonia Registry. 
 
Subvention Jackson Mooney pour l'éducation des patients 2025

Les candidatures sont désormais ouvertes et les lettres d'intention seront acceptées jusqu'au 30 avril 2025. La subvention Jackson Mooney pour l'éducation des patients offre jusqu'à 5 000 $ à des résidents canadiens atteints de dystonie qui sont dans le besoin et qui poursuivent des études afin d'améliorer leur situation. Cliquez ici pour en savoir plus. 

Physiothérapie et dystonie
Nous avons récemment ajouté d'autres cliniques et physiothérapeutes formés à la dystonie à notre site Web Physiothérapie et dystonie . 
 

La FRMD Canada veut continuer à aider sa formidable communauté et cela n'est possible que grâce à vos généreux dons. N'hésitez pas à faire un don pour que nous puissions continuer sur notre lancée au cours de la nouvelle année! Faites un don avant le 31 décembre pour recevoir votre reçu fiscal pour activités de bienfaisance 2024.

Nous comprenons que la récente grève de Postes Canada ait pu soulever des inquiétudes quant à votre capacité à faire un don, mais nous nous engageons à vous offrir un processus de don fluide.

Pour que votre soutien nous parvienne sans délai, nous vous encourageons à faire vos dons par le biais des méthodes suivantes:
  1. Faire un don en ligne
  2. Faire un don par virement électronique
Visitez notre page Don de fin d'année  pour plus d'informations sur la manière de faire un don.
 
Cartes électroniques des Fêtes et heures d'ouverture de la FRMD au Canada
 
En cette période des Fêtes, envoyez à vos proches une carte électronique prête à utiliser tout en soutenant l'environnement et la communauté de la dystonie! Utilisez des cartes électroniques types par l'intermédiaire de CanadaDon et partagez instantanément vos vœux chaleureux. Célébrez de manière durable et ayez un impact : envoyez votre carte électronique aujourd'hui !
 


Veuillez prendre note que le bureau de la FRMD Canada sera fermé du 21 décembre 2024 au 1er janvier 2025. Pendant cette période, nous ne répondrons qu'aux questions urgentes. Pour obtenir de l'aide, veuillez envoyer un courriel à l'adresse info@dystoniacanada.org  
Nous vous souhaitons de joyeuses Fêtes en toute sécurité!
 
 
Réunions prévues

Vous trouverez une liste complète des réunions actuellement prévues sur notre page des événements. Surveillez les prochains bulletins et annonces de la FRMD Canada – nous avons beaucoup d'autres réunions et événements en préparation!